女儿与逐渐失忆母亲的12年：和母亲的漫长告别

来源:新京报

和母亲的漫长告别女儿与逐渐失忆母亲的12年

认知症是认知和记忆退化方面的疾病，阿尔茨海默病是认知症最为常见的亚种。认知症无法治愈，只能依靠药物和照护减缓病程。从2007年夏天母亲确诊认知症，到2019年冬季母亲去世，陆晓娅用了12年的时间和母亲做“最漫长的告别”。在日复一日的照护中，自认从小“没有感受过多少母爱”的陆晓娅却和母亲建立起了此前从未有过的亲密关系。

陆晓娅开始理解母亲，也开始思考“爱的缺失”对自己和家庭的影响。

如今，68岁的陆晓娅成了一个温柔而优雅的老太太。她不吝于隐藏自己的感情，再谈起母亲，又哭又笑。曾经，陆晓娅执着于寻找母爱的痕迹，如今，她选择放下：“我有爱的能力，这就足够了。”

“我这个妈妈当得怎么样？”“还不错”

陆晓娅最早记下和母亲患认知症相关的事情，是2007年5月31日。这一天，她在《效率手册》上写下“带妈妈去北医六院(北京大学第六医院)看病”的内容。这一年，陆晓娅54岁，母亲77岁。

早在陆晓娅意识到母亲患病前，认知症已经在她身上留下了痕迹：母亲做饭总是忘了关火，家里的锅把儿全都烧煳了，邻居也投诉了好几次；母亲坐在沙发上看报纸，仔细一看，报纸是“头朝下”、倒着拿的；母亲一天给陆晓娅打十几个电话，说自己存折找不到了，陆晓娅回家发现存折一直都好好地放在柜子里……

母亲的脑海中像是有一个橡皮擦，慢慢地抹掉了她的记忆。2007年冬天，陆晓娅发现母亲开始用热水擦澡取代淋浴时，她知道，母亲已经丧失使用燃气炉的记忆了。

陆晓娅和妹妹开始帮母亲洗澡，此前，母女俩从未有过亲密的肢体接触。因为感情疏离，对陆晓娅而言，母亲的身体仿佛是一件物品：“我们彼此都很陌生，在没有必要时，我不会轻易地触碰她。”

帮母亲洗澡，是几十年来母女俩难得的亲密接触。在陆晓娅的记忆里，她们从不拥抱，就连拉手也不常见。母亲似乎也很抗拒肢体接触。陆晓娅记得，母亲上了年纪后，自己曾试过在上台阶或过马路时“拉她一把”，但母亲总会甩开她的手。

母亲患病后，俩人的肢体接触明显变多了。陆晓娅和妈妈坐在沙发上时，总是会一直握着她的手。母亲已经失去了正常的表达和理解能力，有时候，她们会牛头不对马嘴地聊天；也有的时候，两人什么都不说，只是静静地坐在一起。

外出散步时，陆晓娅也一定会拉着母亲：既能保证母亲不会摔跤，也会增加她心理上的安全系数。“(我希望)让她知道无论走到哪里，她都不会被丢掉。”陆晓娅说，每次散步回家，自己的手都是红红的，那是母亲用力攥着她的痕迹。

有时，陆晓娅想抽出手摸摸母亲的脸，帮她按摩一下脖子，或者腾出手帮她脱裤子上厕所，母亲却怎么都不愿意松开手。陆晓娅手上的戒指，也因被攥得太紧而硌得生疼。陆晓娅觉得，“拉手”成了母亲和世界保持联结的方式。

到了患病后期，母亲渐渐忘了陆晓娅，开始喊她“妈妈”或“姐姐”。偶尔，陆晓娅也会开玩笑地叫她“妈宝宝”。有一次，陆晓娅问母亲：“我是你妈妈吗？”母亲说：“是”。陆晓娅再问：“我这个妈妈当得怎么样？”陆老太太说：“还不错。”

家有什么好想的？不就是一间屋子吗？

对陆晓娅而言，最开始照顾生病的母亲，是“做人的底线”和“责任感”。她自认是一个“没有感受过多少母爱的人”，母女俩常年保持着一种陌生而客气的疏离：不亲密，不互相表达爱意，也不一起生活。

1岁多时，陆晓娅被送到了江苏的外婆家生活，父母在北京工作。陆晓娅不记得母亲彼时的模样，只记得是她送自己去了外婆家。火车摇摇晃晃的，蹒跚学步的陆晓娅不小心撞倒了一个暖水瓶，“还烫着一个什么人的脚”。

再有关于母亲的记忆，就是4年后了，父母接5岁多的陆晓娅到北京上幼儿园。陆晓娅父母是新华社记者，两人当时在学外语准备出国，没时间照管孩子。刚到北京，陆晓娅就被送到了一家全托幼儿园。幼儿园老师告诉父母，为了让孩子适应新环境，两周之内都不能来接她。

满口家乡话的小陆晓娅不明白，为什么忽然就看不见外婆了？自己怎么就到了这么一个谁也不认识的陌生地方？表达孤单和害怕的唯一方式就是哭：吃饭哭，洗澡哭，别的小朋友睡觉时，矮矮小小的陆晓娅就坐在隔壁房间儿童衣柜的顶上哭。“狠心”的父母果真一次也没来看过她。

陆晓娅刚适应幼儿园的生活后不久，父母就出国了。就连陆晓娅上小学，都是父母单位的阿姨带着去的。陆晓娅记得，父亲回国探亲时会把自己从寄宿制的小学里接出来，父女一起逛公园、吃水果。“爸爸带我去‘八大处’，他带一本书在那儿看，我在边上玩，然后一起吃果子。”陆晓娅说，和父亲相比，她脑海里几乎没有母亲带自己玩的记忆。

关于母亲最早、最清晰的记忆出现在1963年，母亲怀孕后回国，10岁的陆晓娅陪母亲去产检。在那个提倡“艰苦奋斗”的年代，母亲穿着国外买的无袖连衣裙，烫着“爆炸”的卷发，陆晓娅不愿意跟母亲走在一起，“她洋里洋气的，一点儿也不艰苦朴素，我心里觉得羞耻。”

妹妹出生后不久，到了动荡的年代，15岁的陆晓娅到陕西插队，父母也先后去了不同的干校，写信成了家人交流的渠道。陆晓娅没有小名，父亲在信里叫她“娅儿”，母亲则只会叫她“陆晓娅”或“晓娅”；父亲会在信中关心她最近过得好不好，母亲的信“像《人民日报》社论”，告诉她“要好好接受贫下中农再教育”，几乎不会涉及个人情感……

母女的生疏，也体现在陆晓娅给父母的回信里。虽然信件的抬头总是写着“爸爸妈妈”，但潜意识里，陆晓娅觉得自己只是在跟爸爸分享这些事情。

同批知青里，陆晓娅年龄最小，但却“最懂事”。逢年过节，别的知青都哭着想家，陆晓娅觉得对方不可理喻：“家有什么好想的？不就是一间屋子、一些东西吗？”

陆晓娅对家的记忆就是房子。父母在国外的日子里，家是一间约10平方米大小的房间，里面放着两张床，还有几个装满东西的箱子。陆晓娅住校，几乎不回家，这间屋子日常是锁着的。父母回国后，家成了三居室中的两间屋子，住着父母、弟弟、妹妹和一个保姆。陆晓娅放假回家没地儿睡觉，还要再多铺一个行军床。

父母总是上夜班，晚上经常不在家，保姆负责带弟弟妹妹。陆晓娅很难回忆起全家人一起吃饭的场景，她不确定这样的事情是否真的发生过：“像一家人坐在桌子上怎么吃饭，我没有画面感。也许是我记忆的问题，也许没有发生。”

但在和他人的交流中，陆晓娅发现，他们“想家”，更多时候意味着“想家人”。

陆晓娅记得，有一个男生，家庭特别穷。插队临走前一天，男生父母在上班，给了他5毛钱，让他去买点肉馅儿包饺子。男生“特别懂事”，包了肉馅儿多和肉馅儿少的两种饺子。父母回家前，男生和弟弟把肉馅儿少的饺子煮了，给父母留了肉更多的。

陆晓娅没有经历过这种温馨的家庭时刻，这也是她第一次意识到，自己和家人的关系，似乎和别人不太一样：“你看到别人的家庭关系，最起码是羡慕的。”

母亲从小没得到足够的爱，所以不会爱人

人生的前45年，陆晓娅一直在思考：“妈妈爱我吗？”她找不到答案。父亲去世后，母女关系成了陆晓娅一个心结：做不到宣之于口，也找不到解决的办法。

45岁那年，心结打开了。这一年，陆晓娅因为工作原因开始系统学习心理学，其中一个重要的课题就是理解自己。按照老师的要求，陆晓娅和同学们组成了“长大小组”，分享觉得影响了自己人生的重要事情。也是在“长大小组”里，陆晓娅第一次完整地跟人分享自己和母亲的关系。

“说父母不好，在中国文化里是一件很难的事情，所有人都会跳出来指责你。”陆晓娅说，但在有保密承诺的“长大小组”，她可以敞开心扉地表述自己渴望得到母爱而不能的心情。时至今日，陆晓娅已经记不清分享过程了，但她清楚地记得，在讲述的过程中，变化发生了：心里的委屈倒出去后，这件事情似乎就没那么重要了。

陆晓娅开始通过心理学的方法探寻母亲行为背后的原因，也是这时，她才意识到，母亲“在自己的原生家庭里面是有委屈的”：“她在家里没有得到足够的爱，所以很自然的，她也不会爱人”。

陆老太太是江苏人，家中有兄弟姐妹9人，她排行老三。陆老太太的姐姐们是一对双胞胎，是整个家族盼望了9年才盼来的新生儿；陆老太太出生后不久，母亲又生下了作为长子的弟弟。

和姐姐、弟弟在宠爱中长大不同，陆老太太从小没得到多少关注和宠爱：姐姐们可以坐在桂花树下喝茶、复习功课，她却只能在闷热的厨房里帮忙干活儿；衣服也只能穿姐姐们穿过的旧衣服……唯一能让父母另眼相看的，是不错的学习成绩，这也成了她实现自我价值的方式。但未通过大学考试后，要强的母亲不愿意复读，收拾行李跑到解放区去了。

几十年后，陆晓娅和已经确诊认知症的母亲聊天，母亲告诉她，在解放区的那段时间，是她一生中最欢快的时光。18岁的陆老太太在解放区是年龄最小的，被首长们称为“小鬼”，同志们则喜欢叫她“小陆”。“她觉得被看见了，得到了此前从未有过的疼爱。”一个“小”字，让她感受到了在家庭中很少得到的疼爱。

结婚后的陆老太太开始弥补童年物质上的缺失：有一年，陆晓娅去亲戚家做客，对方送给她一件格子的“的确良”衬衫，回家后，母亲就把这件衣服拿走了；就连家里的苹果，母亲也要吃最大最红的那个……陆晓娅和弟弟妹妹们为此没少吐槽：“你瞧人家妈，你瞧咱妈……”

“我慢慢地理解了妈妈的生命中曾经发生了什么”，陆晓娅说，这让她“不再追究母亲个人的错误”。但遗憾的是，在母亲患病前，她们从未深入聊过这些话题。

在母亲生病初期，陆晓娅曾给她写过一封信，尝试表达自己的想法。在信里，陆晓娅写道：“你是一个从小受过伤害的孩子……你对自己的家庭没有太多的感情，也和这些伤害有关系。可是你知道吗？你的孩子也是会受到伤害的……”“我们几乎都没有得到过你的欣赏和肯定……我们都特别希望踏进这个家门的时候，我们的心里是暖暖的，妈妈的眼光是慈爱的……”“我真的很希望能和你亲密一些……我也特别希望，你能让弟弟妹妹知道，你是爱他们的，心疼他们的。你知道一个孩子不管多么有成就，他最盼望的还是能得到妈妈的爱啊！”

后来，陆晓娅看到母亲把信剪了口放在床边，但却什么都没说。

随着病情的发展，母亲神志不再清醒，陆晓娅再也没有机会和母亲聊这些话题了。

寻找爱的“证据”

在照护母亲的过程中，陆晓娅发现，母亲对小孩表现出了超常的喜爱。远远地看到一个小孩，陆老太太的眼神就像被磁铁吸住了一样，盯着人家不放；等到对方走近了，她会弯下腰，满脸笑容，用嗲嗲的声音说：“你好呀，宝宝！”即便对方走过了，她还会转过头去，痴痴地望着那个擦肩而过的孩子。

母亲的举动让陆晓娅得到了某种程度的安慰：“如果对小孩的喜爱是人的本能，那毫无疑问，老妈也一定用这样的方式表达过她对我的爱吧？如果没有从一岁多开始的分离，我也许能更确认这份爱吧？”

2013年秋天，陆晓娅的女儿出国留学，临行前特意来和外婆告别。陆晓娅从小几乎没在母亲跟前长大，但女儿小时候在外婆家住了几年，“等于是我妈看着她长大的。”女儿和外婆告别时，突然伸出右手，轻轻地抚摸外婆的脸颊，眼泪瞬间就下来了。

陆老太太似乎有些明白，又有些不明白，她喃喃地说：“都是这样，我也是一个人在外面……”陆晓娅也哭了，她不记得母亲对她是否也有过这样亲密的爱抚：“她肯定是抱过我的，有小时候的照片为证。”

在那张黑白照片里，不满一岁的陆晓娅戴着一个白色的帽子，胸前围着个小围裙。短发的母亲抱着陆晓娅，笑眯了眼睛。这张照片，也成了陆晓娅确认母亲曾爱过自己的证据。

另一个“证据”，是她15岁那年母亲在台灯下的眼泪。那是陆晓娅到陕西插队的前夜，她已经上床睡觉了，母亲背对着她，在台灯下给她补衣服。那是两件母亲从国外带回来的纯棉衬衣，上面有精致的绣花，只是袖子和衣领处破了。陆晓娅听到了母亲微微的啜泣声，“她伤心了，我觉得这个伤心背后是有爱的。”

2019年11月，母亲患认知症12年后，陆晓娅迎来了和她告别的时刻。

母亲因心梗被送到重症监护室，陆晓娅去看她。当她轻轻抚摸母亲额头时，母亲睁开了眼睛，“一眨一眨地看着我”，嘴里发出“咕噜咕噜”的声音。陆晓娅不确定，母亲这是认出自己了吗？像往常一样，陆晓娅撩开被窝，找到母亲没有扎针的手，把手放到了她的手心。母亲攥住了她。

陆晓娅弯下腰，对着母亲的耳朵轻轻地说：“妈妈，我是晓娅，我是你的大女儿，我从国外回来了，你能认得我吗？你女儿在你身边，别害怕……”探视时间结束，陆晓娅想轻轻把手抽出来，却像往常一样感受到了母亲不想松手。“虽然没有很大的力气，可我还是能感觉她在拉住我。”

从第一次心梗发作到去世，母亲一共用了10天。被医生告知“这一次可能没有希望了”后，陆晓娅看了看床头的监护仪，高压已经没有了。她再次抚摸母亲的额头，母亲没有睁开眼睛。等到她握住母亲没有扎针的手时，护士惊讶地发现，母亲的血压变高了。

“那是我拉住妈妈手时，她身体做出的反应吗？”陆晓娅感慨生命的不可思议，她知道，人临终时最后关闭的是听觉系统，她轻轻地趴在妈妈身上，轻轻地对她说：“妈妈，这些年你太辛苦了，你要是太累了，就放心地去吧，去和爸爸团聚吧……谢谢你，谢谢你给了我们生命……”

没能更早地理解母亲的经历、没能在母亲清醒时跟她表达谢意，一直是陆晓娅的遗憾。她总觉得，如果自己能早一点了解母亲，是不是就能让母亲在晚年感受到更多的幸福感？

“我有爱的能力，这就足够了”

认知症有遗传倾向，母亲去世后，陆晓娅开始思考自己的晚年。和母亲患病后有3个孩子可以照顾她不同，陆晓娅只有一个女儿，她希望自己不要成为孩子的负担。

研究显示，学习一门新的语言有助于保持大脑的活力。63岁时，陆晓娅开始学习英语。她报了网上学英语的课程，从简单的口语开始练起。如今，陆晓娅组建了英语阅读的读书群，包括小说、传记在内，2020年她读了6本英文原著。

最近，她在读日裔作家石黑一雄的新作《克拉拉与太阳》，是一本讲人工智能和人的关系的小说。陆晓娅喜欢学习这些新东西，在年轻人的帮助下，她开始在某知识服务App上听各种有意思的课，比如密码学。

陆晓娅还让自己保持一定的运动。她在首都师范大学和北京师范大学开了课，跟学生们分享旅行和长大的故事。因为要上课，她每周至少要出门两次，必要的运动成了她避免身体退化的手段。

女儿也是学校的老师，有时候下课晚，陆晓娅会和她一起回家。有一次，陆晓娅下课后已经是晚上9点半了，俩人打不到车，从地铁站到家还有十多分钟的距离，路灯下，女儿紧紧拉着陆晓娅的手，“我能感觉到，她是在拉住我，因为天黑，她怕我摔倒。”

陆晓娅很享受和女儿的亲密关系。也是和女儿的关系，让陆晓娅意识到，自己其实并没有丧失爱的能力。

前段时间，陆晓娅整理电脑，发现有一个视频文件，名字叫“我永远爱你”。视频拍摄于2014年，彼时母亲的认知症已经比较严重了，无法正常阅读和沟通。视频里，陆晓娅正在给母亲读一本《我永远爱你》的绘本，俩人坐在沙发上，紧紧地挨在一起。

读到“妈妈，我爱你”时，陆晓娅伸手搂住了母亲的肩膀，轻轻地问了一句：“你爱我吗？”母亲没有反应，陆晓娅收回手，像没事人一样继续读下一页。“我当时是希望得到她的回应的，我还是很失望，甚至失落的。”陆晓娅回忆称，自己当时太执着了，执着地想要母亲亲口说出“我爱你”。

如今，再看这段视频，陆晓娅反而释怀了：“我干吗那么执着，非得要她说出那句话？我有能力爱她，有能力爱我的亲人，甚至有能力帮助很多人。我有爱的能力，这就足够了。”

新京报记者李桂

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